Какво бих искал да знам, преди да започна лечение на лупус

Бях официално диагностициран с Лупус през май 2021 г. Казвам официално, защото симптомите ми започнаха много преди това, просто не го знаех. Лупус е хронично автоимунно заболяване, което може да причини възпаление и болка в различни части на тялото. Вашата имунна система е предназначена да помогне на тялото ви да се бори с инфекцията. Но когато имате автоимунно състояние като лупус, имунната ви система вместо това атакува здрави тъкани като кожата, ставите, мускулите и вътрешните органи. В момента няма лек за лупус. Целта на лечението е да се управляват симптомите и да се намали засягането на органите и прогресията на заболяването.¹


Моите симптоми на лупус започнаха около две години преди диагнозата ми. През 2019 г. някои рутинни кръвни изследвания показват нисък брой бели кръвни клетки. Белите кръвни клетки помагат на тялото да се бори с инфекцията. Ниският брой бели кръвни клетки е често срещан симптом на имунни нарушения и може да затрудни тялото ви да се бори с инфекцията.² Изпратиха ме на хематолог, за да проследи резултатите от кръвните ми изследвания и ми казаха, че моите необичайни резултати не са нищо общо притеснявам се за.


Започнах да изпитвам по-странни симптоми в началото на 2021 г. Бях неестествено уморен, след като не правех много, косата ми падаше в големи количества и мускулите на краката и ръцете ми станаха особено болезнени след прекарване на време на слънце. Съобщих за тези симптоми на моя лекар, който назначи лабораторни изследвания. Тестовете изглежда показват автоимунен проблем, така че моят лекар ме изпрати на ревматолог.


Следващата част беше изненадващо лесна. След като ме изслуша да обяснявам симптомите си и прегледа лабораториите ми, ревматологът обясни, че вероятно имам лупус. Въз основа на моя опит в справянето с множество редки състояния, смятах, че получаването на диагноза лупус за три години е страхотно! Не знаех, че поставянето на моята диагноза ще бъде по-лесната част от моето пътуване с лупус. Иска ми се да знаех какви предизвикателства предстоят; колко трудно би било да намеря ефективно лечение, което тялото ми да понася.



Първото лекарство, което лекарят ми предписа, беше антималарийно лекарство. Антималарийни средства обикновено се използват за лечение на малария, заболяване, причинено от паразит, но те също могат да помогнат за справяне с лупус. Антималарийните лекарства намаляват болката и възпалението, предотвратяват лупусни пристъпи и намаляват дозата, необходима за други потенциално вредни лекарства за лупус като стероиди.³ Моят ревматолог нарече това лекарство „тиленолът на ревматологията“ и ме посъветва да избягвам да чета много дълго списък на страничните ефекти, с които идва.


Не последвах този съвет и научих, че един от по-страшните странични ефекти на този конкретен антималарий е потенциалът за трайно увреждане на очите. Мислех, че рискът си заслужава, с надеждата, че това лекарство ще бъде достатъчно, за да успокои свръхактивната ми имунна система завинаги. Антималарийните лекарства отнемат известно време, за да се натрупат във вашата система, така че може да отнеме три до шест месеца, за да разберете дали наистина действат.


В рамките на една седмица от началото на лечението знаех, че тялото ми не е съгласно с него. Започнах да изпитвам много силна тревожност, безсъние и загуба на апетит. Моят лекар и аз решихме да намалим дозата ми до малка част от това, което приемах, и да я увеличаваме бавно всяка седмица, за да дадем време на тялото ми да се адаптира. За щастие, този метод проработи и успях да понасям пълната доза. Помислих си: “Страхотно! Оттук сме на автопилот!” Но, уви, грешах.


След четири месеца на антималарийно лекарство се върнах към около 75% от предишното си аз. Енергията ми беше по-добра. Нямах нужда от дрямка, за да изкарам работния ден и отново успях да спортувам. Въпреки че изглеждаше, че напредвам, започнах да изпитвам по-отчетливи пристъпи: засилване на симптомите на лупус, които се появяват от нищото. Най-силната доза ибупрофен едва докосна мускулната ми болка, а десетчасовият сън не облекчи умората ми.



Обикновено се опитвах да преодолея симптомите в продължение на около пет дни, преди да се обърна към моя ревматолог. Всеки път лекарят ми предписваше кратък курс от стероидии всичко щеше да се оправи след около седмица.


Стероидите бяха чудодейно добри в успокояването на възпалението в тялото ми, така че решихме, че ще остана на тях заедно с антималарията. Стероидите промениха играта за мен. Открих, че имам по-дълги участъци от „добри дни“ и по-малко изблици. Но не всичко беше добре. Стероидите идват с множество странични ефекти, но този, който ме засегна най-много, беше наддаването на тегло. Само за четири месеца качих 12 lbs. Никоя от дрехите ми не ставаше и апетитът ми беше ненаситен. Казах си, че си заслужава да се почувствам по-добре.


Научих, че стероидите не са най-безопасното лекарство за дългосрочен прием, тъй като могат да причинят редица проблеми, включително високо кръвно налягане, очни заболявания като глаукома и катаракта и остеопороза.⁴ Лекарят ми предложи да добавя друго, по-малко вредно лекарство към моя режим, така че да не ми се наложи да бъда на стероиди дълго време.



Следващото лекарство, което опитах, бяха моноклонални антитела, които помагат в борбата с инфекцията. Те обаче също имат странични ефекти, а именно имуносупресия, главоболие и гадене.⁵


За разлика от стероидите и антималарийните лекарства, не мога просто да взема хапче. Трябва да ходя на център за инфузия веднъж месечно за два часа. Ако моноклоналните антитела действат, мога да бъда на това лекарство до края на живота си. Ако не го направят, тогава още опити и грешки.


Лечението на лупус често се чувства като принуден да избере по-малката от двете злини: обостряне или странични ефекти. Знаейки това, което знам сега, щях да тръгна на това пътуване с малко повече търпение и много по-реалистични очаквания. Сега знам, че животът с болест като лупус носи много несигурност, която изисква най-голяма гъвкавост, приемане и благодат.


източници:


  1. Стат Пърлс. Системен лупус еритематозус.
  2. MedlinePlus. Броят на белите кръвни клеткиt (CBC).
  3. Актуална дата. Антималарийни лекарства: Общ преглед.
  4. MedlinePlus. Преднизон.
  5. Ponticelli C, Moroni G. Моноклонални антитела за системен лупус еритематозус (SLE). Фармацевтични продукти (Базел). 2010;3(1):300-322. Публикувано на 20 януари 2010 г. doi:10.3390/ph3010300