„Нямам търпение да плувам!“ | Как бъбречната трансплантация промени възможностите за 4-годишната Стела

4-годишната Стела Алисън претърпя бъбречна трансплантация в началото на 2022 г.

„Тя има много повече енергия и яде много повече. Тя също се движи и ходи повече от всякога.”

Четиригодишната Стела Алисън винаги е обичала да разказва шеги и да си играе на обличане. С енергия, която е заразителна, и усмивка, която осветява стаята, майка й Кайли Бартлоу казва, че Стела е израснала в енергично и бъбриво дете, но се е родила като истински боец.

Ранни признаци на бъбречно заболяване

„Чрез ултразвук разбрахме, че костите й са извити и има кисти в бъбреците. Имаше много неща, които я правеха висок риск “, обясни Бартлоу.

д-р Сангита Хингоранилекуващ лекар по педиатрична нефрология в Seattle Children’s и професор по педиатрия проведоха пренатална консултация и забелязаха вътреутробно, че бъбрекът на Стела изглежда светъл и някои от крайниците й са къси. д-р Иън Гласдиректор на Медицинска генетика в Детска и директор на Програмата за генетика и вродени дефекти в Аляска също се срещнаха със семейството.

Бартлоу, който е от Блейн, Вашингтон, след това се уреди да роди в Сиатъл, но тъй като Стела имаше други планове и пристигна рано, тя се роди наблизо в Белингам.

„Краката й бяха обърнати и след раждането медицинските сестри забелязаха, че тя отделя повече урина от нормалното“, каза Бартлоу.

Най-добрата, цялостна грижа за Стела

Педиатричната пациентка в Сиатъл Стела Алисън развива краен стадий на бъбречно заболяване във всяка ранна възраст и преминава на перитонеална диализа през първата година от живота си

Само на два дни, Стела беше прехвърлена с хеликоптер, за да получи специализирана грижа от екип от експерти в Отделение по нефрология в Seattle Children’s, които диагностицират и се грижат за бебета, деца и тийнейджъри с бъбречни проблеми, включително най-сложните заболявания, и са признати от US News & World Report като един от Топ 10 педиатрични нефрологични програми в страната от повече от десетилетие.

„Имаме обща цел и мисия. Лекарите, напредналите практикуващи, медицинските сестри в клиниките, диализата и трансплантациите работят заедно, за да подкрепят семействата и техните деца, живеещи с бъбречно заболяване, за да могат да достигнат пълния си потенциал, да живеят най-добрия си живот и да постигнат целите и мечтите си “, каза Хингорани.

Увредената бъбречна функция на Стела и костните аномалии бяха идентифицирани като съответстващи на нефронофтиза и краниоектодермална дисплазия, известен също като синдром на Sensenbrenner. Само на четири месеца родителите на Стела са казали, че Стела също е сляпа поради въздействието на Sensenbrenner върху очите й.

„Тя развила краен стадий на бъбречно заболяване в ранна възраст и започнала перитонеална диализа (PD) през първата година от живота си. Това семейство беше наистина забележително в грижите си за Стела и подкрепата за нейното развитие с нейната слепота “, каза Хингорани.

В продължение на повече от две години Стела успяваше да продължи диализата си от дома с помощта на екипа на PD, включително текущите насоки от д-р Радж Мунши докато тя работи върху получаването на необходимите изисквания, необходими за следващата й стъпка от грижи.

Търсенето на бъбрек

„Когато започваме децата на диализа в ранна детска възраст, наистина важна част от това, което се опитваме да направим, е да им осигурим храната, от която се нуждаят, за да растат и да се развиват нормално. Нашите пациенти на диализа се насочват за трансплантация рано, за да започнат да научават за този процес, но те трябва да бъдат с определен ръст и тегло, за да могат действително да поддържат бъбрек с размер на възрастен в себе си “, обясни Хингорани.

Когато Стела навърши три години, тя беше в списъка за донорска трансплантация и чакаше съвпадение. Собственото семейство и приятели на Бартлоу се регистрираха, за да помогнат и в крайна сметка участваха в успешен сдвоен обмен улеснено чрез Национален бъбречен регистър (NKR) и се извършва в Център за трансплантация на деца в Сиатъл от д-р Патрик Хийлиедин от малкото хирурзи в нацията, обучени както в детска хирургия, така и в трансплантация.

На Стела беше трансплантиран бъбрек в Центъра за трансплантация на деца в Сиатъл

„Беше толкова голямо облекчение. Всеки имаше момент, в който просто седяхме и го възприемахме. Нещата ще започнат да се нормализират “, спомня си Бартлоу.

Нови възможности след трансплантация

През трите месеца след трансплантацията Стела, която един ден иска да стане лекар или медицинска сестра, днес е активна и процъфтява.

„Любимият ми цвят е син, обичам да играя на сладкиши, да пляскам с ръце и най-вече нямам търпение да плувам!“ тя сподели.

„Стела изглежда като нормално четиригодишно дете. Тя има много повече енергия и яде много повече. Тя също се движи и ходи повече от всякога, особено защото ходенето й ставаше по-бавно, тъй като тя не вижда “, каза Бартлоу. „Тя е такова водно бебе и няма търпение да вземе уроци по плуване. Не можете да намокрите катетър за PD, така че това ще бъде невероятно.”

Хингорани също забелязва подобрението с всяко посещение в клиниката.

д-р Сангита Хингорани е основният доставчик на Стела в Seattle Children’s

„Тя е различно дете след трансплантация. Целта е тези деца да растат нормално и да живеят пълноценен продуктивен живот с бъбречното си заболяване и техните трансплантации. Стела е много по-интерактивна, бдителна и артикулирана. Просто има различна яркост в нея “, добави тя.

Дом далеч от дома

Бартлоу казва, че е било възнаграждаващо да види дъщеря й най-накрая да може да прави нещата, които винаги е искала да прави. Тя също така е благодарна на хората от Seattle Children’s, които направиха това, което се чувства като влакче в увеселителен парк на пътуване, малко по-лесно чрез грижа и състрадание.

„Хубаво е да знаете, че не сте сами и че персоналът и другите хора в общността са там, за да ви помогнат. Много е страшно и много ново “, каза тя.

„Всички там бяха толкова невероятно мили и всички щяха да светнат, когато Стела влезе в стаята. Просто са го накарали да се чувства като у дома си.”

Стела, която е сляпа, се наслаждава на сиатълския бриз и звуците

Ресурси