Подобни истории на пътуващи на дълги разстояния от COVID и страдащи от хронична лаймска болест

Попитайте Ребека Низиол, на 34, за живота преди Лайм и тя си спомня, че е обикаляла наоколо с безкрайна енергия. Лайф коуч и инструктор по йога, тя напълни графика си с походи, тренировки по пилатес, обаждания на клиенти, срещи с приятели и бягства през уикенда. Тогава, през юли 2020 г., тя усети, че нещо се променя.

Започна с болки във врата и главоболие. Първоначално тя ги отхвърли като странични ефекти от седене в кола с часове по време на пътуване от Чикаго до Колорадо, за да посети семейството. През следващите няколко седмици обаче тя продължи да развива грипоподобни симптоми. Бяха първите месеци на пандемията, така че непосредствената й мисъл беше COVID. Но тестовете продължаваха да дават отрицателни резултати.

Не можеше да практикува йога цял месец. „Бях в леглото по 20 часа на ден“, казва тя. Нейният лекар заподозря самота и безпокойство, свързано с пандемията, но усетът й подсказа, че това е различно. Нещо по-физическо, безкрайно. Тя нямаше да научи, че се бори с лаймска болест повече от година, когато се свърза с “Лаймски грамотен” лекар и нейните лаборатории го потвърдиха.

Британи Бари от Юта се изправи пред подобна объркваща криза миналото лято. Като се има предвид, че по това време тя се самоопределя като „здрава, във форма 32-годишна жена“, лекарите приписват мускулните болки, умората и задуха на дълъг COVID – термин за феномена на продължаващи здравословни проблеми дълго след като някой даде положителен тест за вируса. (Тя имаше COVID през февруари 2021 г.) Един доктор обвини промените след бременността, докато друг й каза да посети консултант.

Бързо напред до януари 2022 г., когато тя намери лекар, който направи кръвни изследвания, които сочеха Лайм, който вероятно беше останал незабелязан от години.

Гети

Паралелни преживявания

Случайно ли диагнозите на тези жени са дошли, когато са? Може би. Но точно като Низиол и Бари, мнозина, които са били засегнати от продължителен COVID, Лаймска болест или дори и двете през последните няколко години, осъзнават, че разказват подобна история. Имаше промяна в емпатията към пациенти с хронични заболявания и автоимунни заболявания които са блокирани в цикъл от неспецифични симптоми, с които медицинските експерти не знаят напълно какво да правят, казва Низиол, който все още управлява Лаймска болест днес.

Въпреки многото все още неразгадани мистерии (ще ги разгледаме!), както лекарите, така и пациентите могат да се съгласят, че страданието е реално – както и сериозната промяна в перспективата, казва Робърт Калиш, д-р, ревматолог и директор на клиниката по лаймска болест в Tufts Medical Center. „Пандемията помогна на хората да схванат идеята, че можете да получите инфекция, да убиете първоначалната причина и все още да страдате от трайни последствия от нанесените щети – дори ако е трудно да се открие или разбере“, казва той.

До 20 процента от пациентите с Лаймска болест съобщават, че техните симптоми се връщат или никога не изчезват.

Когато сте болни, жадувате за утвърждаване. Признаването ви дава по-добър шанс за грижа, да не говорим, че удостоява вашата реалност. „Има много прилики в опита между превозвачите на дълги разстояния и хората с хронични заболявания като моето, които са неразбрани или неправилно диагностицирани“, казва Низиол. „Може и да нямам това, което имате вие, но се отнасям и дълбоко съчувствам.“

Диагноза Дилема

Повече състрадание е огромно. Но това не изтрива факта, че Лаймската инфекция е най-разпространената инфекция, пренасяна от кърлежи в САЩ, с приблизително 476 000 нови случая всяка година (въпреки че само около 35 000 се съобщават годишно поради колко трудно е да се диагностицира). От 1991 г. насам разпространението на лаймската болест почти се удвои, тъй като еленските кърлежи, основните преносители на болестта, разшириха територията си. Нещо повече, очаква се повишаването на температурите да увеличи случаите на Лаймска болест с повече от 20 процента между 2036 г. и 2065 г., установи скорошно проучване.

Така че, да, много реална и нарастваща заплаха, но Лайм е потопен в противоречия почти откакто беше открит през 70-те години. От една страна, няма перфектен тест: често се случват фалшиви отрицателни и положителни резултати, което прави поставянето на правилна диагноза предизвикателство. Не всеки положителен човек също показва единствения издайнически симптом – обрив с форма на биче око. (Низиол и Бари нямат спомен за такъв.)

Допълнително усложняване на пътя към точната диагноза е, че Лайм, наречен “великият имитатор”, може да изглежда като куп други състояния, като множествена склероза, депресия, фибромиалгия или обща вирусна инфекция. Низиол се сблъска с множество погрешни диагнози, докато симптомите й ескалираха до мозъчна мъгла, замъглено зрение, пристъпи на изтръпване на крайниците и пропуски в паметта, докато месеците минаваха без отговори. „Чувствах се като черупка на човек“, казва тя. „Моята жизненост беше изчезнала; радостта напусна тялото ми.”

лайм

Гети

Живот на дълги разстояния

Ако и кога получите окончателно четене? Борбата не спира непременно дотук. При бързо откриване и лечение (обикновено четириседмичен или по-дълъг курс на антибиотици), инфекцията обикновено е лесна за разрешаване в началото. Но за много, включително Niziol, симптомите продължават.

През август 2021 г., малко повече от година след появата на нейните симптоми за първи път и все още отчаяна да намери лекар, който наистина разбира, тя потърси онлайн специалисти в своята област. Този път тя посети Кейси Кели, д-р, лекар по семейна и интегративна медицина. д-р Кели направи куп тестове и диагностицира Низиол с хроничен Лайм. (Точно когато си помислихте, че нещата не могат да станат по-трудни!)

Най-често поставяната диагноза е синдром на лаймска болест след лечение или PTLDS. Но някои лекари стигат толкова далеч, че използват термина „хронична лаймска болест“, въпреки че това не е диагноза, призната от Националните здравни институти. Това е така, защото в един лагер имате професионалисти, които поставят под съмнение легитимността на този термин, който показва продължаваща инфекция, цитирайки проучвания върху хора, които показват, че лекарствата са ефективни при убиването на бактериите, причиняващи лайм. От другата страна са доктори като Dr. Кели, който вярва, че хроничният Лайм е реален, дори ако не е ясно защо се случва. (Тя посочва проучвания, които предполагат, че дългосрочната инфекция остава.)

Както и да го наречете, „Това не е противоречиво: няма доказано ефективно лечение за упорит лайм“, казва той Линден Ху, д-р, професор по имунология в Медицинския факултет на университета Туфтс. В зависимост от Вашия лекар, решенията могат да включват лекарства, добавки и/или противовъзпалителна диета. „Ситуация с две стъпки напред, едно плъзгане назад“, казва Низиол.

лайм

Мария Фукс / Гети

Здравето на хоризонта

Успокояващата новина е, че е в ход истински напредък. През последните няколко години десетки милиони долари бяха посветени на борбата с лаймската болест. Изследователи от Колумбийския университет работят върху изследвания на изображения на мозъка, за да разберат по-добре симптоми като хронична умора и болка, които идват с инфекцията.

Променливи иновации за победа над болестта също са в процес на подготовка. Ваксина, която се тества върху морски свинчета (благодарим ви, изследователи от Йейл) предизвиква имунна реакция към ухапване от кърлеж, която помага на буболечката да се отдели, потиска способността й да се храни от вас и намалява предаването на патогена. Друг кандидат, от Valneva и Pfizer, действа като убива бактериите в кръвопийците. Ранните проучвания показват, че убождането е безопасно и може да успеете да го получите най-скоро през 2025 г.

Изследователи от университета Тъфтс също си поставиха високата цел да изкоренят лаймската болест до 2030 г. „Най-добрият шанс да се уверим, че никой не се заразява с лаймска болест, е да я ударим там, където живее – сред мишките, птиците и кърлежите в дивата природа“, казва д-р. Ху, който е съдиректор на инициативата. Неговият екип тества лекарство, доставено чрез примамка, което е насочено към Лайм в диви мишки в Масачузетс, последвано от сайтове в други щати, за да покрие всички ключови целеви области през следващите пет години.

      И прогресът за едно хронично заболяване означава напредък за други. Дългосрочни пациенти с COVID се лекуват с много от същите интервенции, които са работили при персистиращи лаймски симптоми. Приликите в начина, по който тези заболявания влияят на имунната система, стават очевидни, каза д-р. Кели казва. „Осъзнаването на пациентите и застъпничеството ще продължат да растат оттук“, казва тя. „Ще видим нови превантивни мерки, за да помогнем на хората да възстановят живота си по-бързо.“ Връзките „един на един“ с хора с упорито заболяване (Лаймска, дълга COVID, MS, каквото и да е) може да бъде спасение, добавя Низиол. Тя обмени DM чрез Instagram с хора, които й помогнаха да намери подкасти и групи за застъпничество. Месеци на лечение, Niziol се опитва да остане активна отново и остава оптимист. „Няма да игнорирам трудните части или да ги минимизирам“, казва тя. „Но с повече разбиране, повече съпричастност има надежда.“ Точно на.

          Тази статия първоначално се появи в изданието от юли/август 2022 г Женско здраве.

          Това съдържание е създадено и поддържано от трета страна и е импортирано на тази страница, за да помогне на потребителите да предоставят своите имейл адреси. Може да успеете да намерите повече информация за това и подобно съдържание на piano.io