George Rainsford von Casualty über die „verheerenden“ Auswirkungen von Huntingtons Nachgeschichte

Neue Forschungsergebnisse der Wohltätigkeitsorganisation zeigen erhebliche Lücken in der Zahl der Fachzentren auf, die Zugang zu Fachkräften für psychische Gesundheit haben. Zentren, die die Huntington-Krankheit behandeln, beschreiben den Zugang zu Dienstleistungen als „unzureichend“, wobei viele Zentren berichten, dass weniger als 25 Prozent der Menschen, die mit der Krankheit leben, bei Bedarf Zugang zu Psychologen, Psychiatern oder Beratung haben. Für Rainsford, der noch nie von der Huntington-Krankheit gehört hatte, bevor er sich mit Ethans Geschichte in der BBC-Soap befasste, sind die Statistiken „verheerend“, also hofft er, dass die Sensibilisierung dazu beitragen wird, den Mitgliedern der Huntington-Gemeinschaft ein „formalisiertes und umfassendes Unterstützungssystem“ zu bieten.

In einem exklusiven Gespräch mit Express.co.uk über die anfängliche Übernahme einer Huntington-Storyline in Casualty sagte Rainsford, 39: „Zum Teil habe ich mich zunehmend dafür interessiert, die Kampagne und die Huntington-Krankheit zu unterstützen, weil ich es zum ersten Mal herausfand [about the storyline] Ich hatte noch nie davon gehört.

„Ich denke, das ist wahrscheinlich eine Ansicht, die von ziemlich vielen Menschen geteilt wird. Es ist nur eine dieser degenerativen Krankheiten, die vielleicht unter dem Radar verschwunden ist. Die Leute haben im Allgemeinen von häufigeren Krankheiten wie Motoneuron und Parkinson gehört. Als ich also zum ersten Mal davon hörte, wusste ich nicht wirklich, welche Auswirkungen es haben würde. ”

Um Ethans Huntington-Reise so genau und überzeugend wie möglich darzustellen, arbeitete Rainsford eng mit HDA zusammen, um mehr über die Auswirkungen zu erfahren, die sie auf Einzelpersonen und ihre Familien ausübt.

Der NHS erklärt, dass der Zustand in erster Linie Teile des Gehirns im Laufe der Zeit daran hindert, richtig zu funktionieren. Typischerweise verursacht durch einen vererbten Defekt in einem einzelnen Gen, bedeutet dies, dass die Erkrankung von einem Elternteil mit einem defekten Gen weitergegeben werden kann. Jedes Kind in einer Familie hat daher eine 50-prozentige Chance, das Gen zu erben, das die genetische Störung verursacht.

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Auf die Frage, was das „Augenöffnendste“ sei, was er über die Krankheit gelernt habe, sprach Rainsford über die Tatsache, dass die Krankheit über Generationen weitergegeben werden kann. Er sagte: „Ich denke, das Verheerendste, was ich aufgenommen habe, war die Tatsache, dass es eine 50-prozentige Chance gibt, es weiterzugeben, was im Vergleich zu anderen Dingen offensichtlich unglaublich hoch ist.

„So viele Familien haben mehrere Familienmitglieder damit leben lassen, und historisch gesehen wussten sie nicht einmal, was es war. Es gibt also möglicherweise seit Jahrhunderten Menschen, die an etwas leiden, von dem wir wirklich nicht viel wussten.

Aufgrund der Symptome der Huntington-Krankheit können viele Personen sie mit anderen Erkrankungen wie der Parkinson-Krankheit verwechseln. Obwohl beide Zustände unwillkürliche motorische Symptome beinhalten, ist die Huntington-Krankheit genetisch bedingt und resultiert aus einem mutierten Gen, das eine Person normalerweise von einem Elternteil erbt, bei dem die Parkinson-Krankheit aufgrund einer Vielzahl genetischer und umweltbedingter Faktoren auftreten kann.

Zu den ersten Anzeichen und Symptomen von Huntington, die Personen sowohl geistig als auch körperlich betreffen, gehören:

  • Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnislücken
  • Depression
  • Stolpern und Ungeschicklichkeit
  • Unwillkürliche zuckende oder zappelnde Bewegungen der Gliedmaßen und des Körpers
  • Stimmungsschwankungen und Persönlichkeitsveränderungen
  • Probleme beim Schlucken, Sprechen und Atmen
  • Schwierigkeiten beim Bewegen.

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Es ist möglich, dass Menschen jahrelang mit dem fehlerhaften Gen leben, ohne dass sich Symptome zeigen, aber irgendwann werden sie Veränderungen bemerken.

Diese Symptome beginnen normalerweise im Alter von etwa 30 bis 50 Jahren, es ist jedoch bekannt, dass sie früher beginnen. Für diejenigen, die vor dem 20. Lebensjahr diagnostiziert wurden, ist es als Juvenile-Huntington-Krankheit oder juvenile Huntington-Krankheit bekannt.

Die HDA erklärt, dass, obwohl weniger als 10 Prozent der Menschen mit der Krankheit einen juvenilen Beginn haben, es sich um eine schwere Krankheit handeln kann, die einige andere Symptome verursacht. Bei jungen Menschen ist die Wahrscheinlichkeit von unwillkürlichen Bewegungen geringer. Sie leiden jedoch eher unter Muskelkontraktionen und Steifheit, wodurch die Bewegungen langsamer und schwieriger werden. Es ist auch möglich, Epilepsie (Anfälle) zu entwickeln.

Stimmungsschwankungen, wie sich frustriert oder wütend zu fühlen und es schwierig zu finden, sein Verhalten zu kontrollieren, scheinen auch ein häufigeres Symptom bei Menschen zu sein, die im Teenageralter an Huntington erkranken. Dies kann oft das erste Anzeichen einer Krankheit sein, ebenso wie schlechtere Leistungen in der Schule.

Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass viele Kinder und Jugendliche mit juveniler Huntington-Krankheit keine Verhaltensprobleme haben. Diese Symptome können andere Ursachen haben und sind nicht auf Huntington zurückzuführen. Daher ist es am besten, sich von einem Hausarzt beraten und beraten zu lassen, wenn Sie sich Sorgen machen.

Im Rahmen seiner Arbeit mit HDA schloss Rainsford eine Freundschaft mit Gillian McNab, die als Huntington-Kriegerin und Palliativkrankenschwester eines Schotten arbeitet. Neben ihrer inspirierenden Arbeit fand McNab heraus, dass sie das erbliche Gen hat.

Beeindruckt von ihrer bemerkenswerten Arbeit für die Wohltätigkeitsorganisation, lud Rainsford McNab ein, bei Casualty eine Statistin zu spielen, was für die echte Krankenschwester selbstverständlich war.

Rainsford sprach über die Bedeutung von Menschen wie McNab, die ihre Diagnose teilen, und fügte hinzu: „Die Tatsache, dass sie das teilt, weißt du, es gibt so viel zu leben und sie war darin erstaunlich.

„Sie hat ihre Diagnose akzeptiert und verwandelt sie in eine sehr positive Sache. Und versuchen, der Wohltätigkeitsorganisation so viel wie möglich zu helfen. Offensichtlich ist sie derzeit asymptomatisch, aber sie ist sich bewusst, dass ihre Symptome irgendwann beginnen. Aber jetzt will sie einfach das Beste aus dem Leben herausholen.“

Nach der Diagnose werden die Betroffenen darin unterstützt, wie sie mit den Symptomen umgehen können, um eine Verschlechterung zu verhindern. Zu den aktuellen Behandlungsmethoden gehören:

  • Medikamente gegen Depressionen, Stimmungsschwankungen und unwillkürliche Bewegungen
  • Ergotherapie zur Erleichterung alltäglicher Aufgaben
  • Logopädie und Sprachtherapie bei Fütter- und Kommunikationsproblemen
  • Physiotherapie zur Unterstützung von Bewegung und Gleichgewicht.

Die aktuelle HDA-Kampagne hat jedoch herausgefunden, dass zusätzlich zu denjenigen, die Symptome aufweisen, 69 Prozent der symptomatischen Personen erhebliche Probleme mit ihrer psychischen Gesundheit hatten, wobei 71 Prozent der Betreuer das Gefühl hatten, dass ihre psychische Gesundheit dadurch stark beeinträchtigt wurde ihre Betreuungspflichten. Familienmitglieder, die negativ auf das Gen getestet wurden, empfanden Schuldgefühle oder Scham gegenüber Verwandten, die Huntington haben oder haben könnten.

Um dieses Problem anzugehen, setzt sich Professor Hugh Rickards, beratender Neuropsychiater und Vorsitzender der Huntington’s Disease Association, leidenschaftlich dafür ein, Menschen mit der Huntington-Krankheit einen gleichberechtigten Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten zu gewährleisten. Er sagte: „Ich sehe aus erster Hand die Herausforderungen, vor denen Patienten stehen, die sich zunächst mit den psychologischen Problemen ihrer Diagnose auseinandersetzen müssen, aber dann mit den komplexen Auswirkungen auf die psychische Gesundheit, die die Krankheit selbst verursacht. Dies wird auf institutioneller Ebene nicht allgemein anerkannt oder verstanden, daher müssen wir mehr tun, um sicherzustellen, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit und psychischen Erkrankungen den gleichen Zugang zu spezialisierten psychischen Gesundheitsdiensten haben wie Menschen mit anderen Erkrankungen wie Schizophrenie.“

Huntington’s In Mind-Kampagne für den Monat der Sensibilisierung für die Huntington-Krankheit. Erfahren Sie hier mehr über die Kampagne: https://www.hda.org.uk/huntingtonsinmind.

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